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CINCO MINUTOS CON | Ander y Flor: “La respuesta de los basauritarras para ayudar a Thiago ha sido espectacular”

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Ander Calvo y Flor Iglesias son los padres de Thiago, un niño basauritarra de 3 años diagnosticado en 2020, en plena pandemia, con una enfermedad rara denominada síndrome STXBP1. Durante las fiestas y también las próximas semanas, los actos solidarios brindarán un apoyo único a esta familia basauritarra en su lucha diaria por la mejora “poquito a poco” de su pequeño.

Basauri se ha volcado con Thiago durante las fiestas. ¿Cómo os sentís ante esta respuesta? La respuesta de los basauritarras ha sido espectacular, hemos conseguido más de 11.000 gracias a los actos realizados por Herriko Taldeak, que hacen un trabajo maravilloso que no creemos que exista en ningún otro pueblo. Además, la Asociación de Comerciantes también nos entregará el 3 de noviembre un cheque solidario por una acto que realizó durante las fiestas. Este mismo más la peluquería Llumnova abrirá el lunes 20 de noviembre y todo lo recaudado irá en beneficio de Thiago. Todo esto y más cosas que vendrán, nos ayudará muchísimo a sufragar distintas terapias que necesita.

¿Cómo y cuándo se detectó la enfermedad de Thiago? Thiago nació sano, pero al cumplir los dos meses, en pleno pico de la pandemia, empezó a hacer unos gestos extraños con la pierna mientras dormía, por lo que al final le llevamos a Urgencias. Le  hicieron un encefalograma y arrojó un buen resultado. Pero poco después también se le pusieron los ojos en blanco y al llevarle ya le dejaron ingresado durante un mes, porque tenía muchísimas crisis epilépticas que no le dejaban ni apenas dormir.  Tuvimos una gran suerte con nuestra neuropediatra, le envío hacer el test genético y en agosto de 2020 ya teníamos el diagnóstico: síndrome STXBP1.

¿Cómo reaccionasteis en un primer momento? Cuando nos lo dijeron ni nos quedamos con el nombre, lo que queríamos saber era las consecuencias que dicho síndrome iba a traer para Thiago y nos dijeron que afectaría gravemente a su neurodesarrollo. Buscar en Internet es un gran error, pero es lo primero que hicimos. No obstante, no había mucha información, en apenas 48 horas ya habíamos leído todo lo que había publicado en la red sobre la enfermedad .

A través de Internet también habéis conocido otros casos en todo el mundo. Que se sepa solo hay 53 casos en España y 957 en todo el mundo, aunque es muy probable que haya muchos casos sin diagnosticar, puesto que el test genético necesario no está extendido en todos los países. Lo que sí encontramos fue la Asociación y a otras familias y niños de España, con los que hacemos una reunión anual en Burgos. También tenemos un grupo de Whatsapp y sirve de mucha ayuda conocer las experiencias de otras personas.

¿Cómo se prevé la evolución de Thiago a medida que crezca? La evolución es muy diferente entre unos niños y otros. Hay algunos que no se mueven y otros que hablan y corren. No sabemos cómo va a evolucionar Thiago, ahora mismo es como tener un bebé, no es autónomo en ningún aspecto. En cuanto a tratamientos, de momento solo hay algunos medicamentos para paliar los síntomas. Por ejemplo, ha llegado a tomar 3 anti epilépticos a la vez y al menos las crisis epilépticas han remitido. Pero en algunos casos vuelven cuando son adolescentes, así que no sabemos lo que puede pasar en el futuro.

¿Existe en la actualidad alguna investigación para curar el síndrome? Hay una en Filadelfia, casualmente un investigador tuvo una hija con este síndrome en 2017 y desde entonces se dedica exclusivamente a investigarlo. Además, recibió una donación anónima de 25 millones de dólares, por lo que considera que más que una cuestión de recursos es una cuestión de tiempo. No creemos que la cura llegue para Thiago, así que para nosotros lo importante es que pueda mejorar y ver los logros que va consiguiendo poco a poco y sobre todo que no sufra.

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Basauri celebra ‘Bizi Kirola Euskaraz’ con 16 clubes deportivos en Artunduaga

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El polideportivo de Artunduaga acogerá este sábado, 19 de septiembre, la 18.ª edición de ‘Bizi Kirola Euskaraz’ / Basauritarrak

El polideportivo de Artunduaga acogerá este sábado, 19 de septiembre, la 18.ª edición de ‘Bizi Kirola Euskaraz’, una jornada que busca fomentar el uso del euskera en la práctica deportiva. La actividad se desarrollará de 10.30 a 13.30 horas y contará con la participación de 16 clubes y asociaciones deportivas de Basauri. Está dirigida a mayores de 6 años y permitirá acercarse al deporte mientras se utiliza el euskera de forma habitual.

La jornada contará con un circuito en el que se podrán practicar disciplinas como atletismo, halterofilia, baloncesto, patinaje, balonmano, fútbol, karate, aikido, pelota mano y tenis de mesa. Entre las entidades participantes figuran Artunduaga Atletismo Eskola, CD Basconia, Baskonia Futbol Eskola, BSK Basauri Saskibaloi Kluba, Bidebieta Pilota Taldea y Basroller Kirol Elkartea. Desde el Ayuntamiento recuerdan que “para participar es imprescindible desenvolverse en euskera”, ya que el objetivo es unir deporte y euskera y fomentar su uso oral.

REGALOS Y PREMIOS

Además de practicar deporte, los participantes recibirán regalos por tomar parte en la jornada y podrán entrar en el sorteo de cinco premios. Entre ellos hay un bono para diez personas con una hora de juegos en la piscina y merienda, una hora de alquiler de instalaciones deportivas, cuatro entradas para un espectáculo en euskera del Social Antzokia, cuatro entradas de cine y un bono de 25 euros para productos en euskera en comercios de Basauri.

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Basauri acogerá este fin de semana el encuentro de danzas vascas autóctonas de Euskal Herria

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El acto principal será el sábado 19 de septiembre, a las 19:00 horas, en el parque Bizkotxalde / Geuria.eus

Basauri acogerá este fin de semana la 54ª edición de la Euskal Herriko Dantza Agerketa, una cita que reúne cada año grupos que mantienen las danzas tradicionales propias de sus pueblos y comarcas. El acto principal será el sábado 19 de septiembre, a las 19:00 horas, en el parque Bizkotxalde, con entrada gratuita.

En esta edición participarán cinco grupos llegados de distintos puntos de Euskal Herria: Iekorako Dantza Taldea, de Iekora-Yécora (Araba), e Iremiñe, de Berriz, que regresan a Basauri después de más de 20 años; Gure Kai, de Deba; los Danzantes de San Lorenzo, de Iruña-Pamplona; y Luzaideko Bolantak, de Luzaide-Valcarlos. Cada formación mostrará algunas de las danzas propias de sus localidades, vinculadas en muchos casos a fiestas y celebraciones tradicionales.

La programación comenzará el viernes 18 a las 18:30 en Solobarria, con talleres infantiles y una romería a las 19:00 horas, seguida del Basauri Kantari. El sábado, los grupos invitados realizarán a las 18:00 un pasacalles desde el Social Antzokia hasta Bizkotxalde. El domingo 20, a las 19:00, actuarán en el parque los grupos locales Agintzari, Basauritar y Edurre. Si llueve, las actuaciones se trasladarán al Social Antzokia, manteniéndose la entrada gratuita.

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Igone Aberasturi, vecina de San Miguel, gana el concurso del cartel de los Sanfaustos

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Igone Aberasturi ha ganado el concurso del cartel con su propuesta ‘Denok Fauste kalera' / Basauriko Udala

Las fiestas de San Fausto de 2026 ya tienen cartel. Igone Aberasturi, vecina de San Miguel, ha ganado el concurso del cartel con su propuesta ‘Denok Fauste kalera’ y recibirá un premio de 1.500 euros. Aberasturi es diseñadora gráfica y estilista de moda. El premio local también se queda en San Miguel. Eztizen Santamaría, vecina del barrio, ha conseguido el accésit reservado a personas empadronadas en Basauri con su propuesta ‘Jaiak, denonak’, por la que recibirá 300 euros. De esta manera, un año más, tanto el cartel ganador como el reconocimiento local recaen en vecinas del municipio.

Los más pequeños también han tenido su propio concurso, organizado por la cuadrilla Zoroak. En la categoría Txikiak, dirigida a niños y niñas de 6 a 9 años, el ganador ha sido Aritz Canta, estudiante del colegio San José, con ‘Basauri Zerutik Hegan’. En Gazteak, para participantes de 10 a 13 años, el premio ha sido para su hermana Ariane Canta, también alumna del centro, por ‘Basauriko Herri Kirolak’. Los premios incluyen entradas para el Social Antzokia y actividades deportivas y de ocio, además de vales de 50 y 100 euros, respectivamente, para consumir en comercios de Basauri. En la presentación estuvieron también la concejala de Fiestas, Berta Montes; la presidenta de Herriko Taldeak, Yera Marcos, y Andrea Miguel, de la cuadrilla Zoroak.

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Basauri abrirá en septiembre el plazo para que los vecinos hagan propuestas al presupuesto de 2027

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presupuestos propuestas
El Ayuntamiento pondrá en marcha el próximo 14 de septiembre un nuevo proceso de participación ciudadana. / Basauriko Udala

Los vecinos de Basauri podrán aportar sus propias ideas para decidir en qué invertir parte del presupuesto municipal de 2027. El Ayuntamiento pondrá en marcha el próximo 14 de septiembre un nuevo proceso de participación ciudadana, que contará con una partida de 400.000 euros. Hasta el 27 de septiembre se podrán presentar propuestas concretas, con un coste máximo de 50.000 euros y que beneficien a un número amplio de personas. No podrán plantearse actuaciones que ya estén previstas o en marcha, que generen un gasto permanente, afecten a espacios privados o hayan sido elegidas en la edición anterior.

Una vez finalizado el plazo, las diferentes áreas municipales estudiarán las propuestas recibidas y comprobarán cuáles cumplen los requisitos para pasar a la siguiente fase. Las iniciativas seleccionadas se someterán posteriormente a votación para que sean los propios basauritarras quienes decidan cuáles se incorporan finalmente al presupuesto de 2027. Entre los ámbitos que se priorizarán están las personas mayores, jóvenes, cultura y educación, accesibilidad y movilidad, economía local, asuntos sociales y medio ambiente. El Ayuntamiento dará a conocer el resultado del proceso y hará un seguimiento de la ejecución de los proyectos elegidos.

FORMAS DE PARTICIPAR

Las propuestas podrán presentarse online a través de ados.basauri.eus y también de forma presencial en las casas de cultura, polideportivos, Euskaltegi y Marienea, además de en los buzones situados junto al metro y en la plaza Hernán Cortés. También habrá un módulo informativo en Solobarria los días 23, 24 y 25 de septiembre y diferentes puntos de información en los barrios. En anteriores ediciones, las propuestas vecinales han permitido impulsar actuaciones como las cubiertas de las zonas de descanso de Solobarria y Soloarte, una pista de baloncesto 3×3 en Bizkotxalde, mejoras de aceras e iluminación o el nuevo baño público de Solobarria.

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Basauri celebra la Semana de la Movilidad con una mesa redonda, una yincana y el Día de la Bicicleta

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Basauri celebrará del 16 al 20 de septiembre la Semana de la Movilidad Sostenible / Basauriko Udala

Basauri celebrará del 16 al 20 de septiembre la Semana de la Movilidad Sostenible con varias actividades abiertas a la ciudadanía. La programación incluye una mesa redonda sobre movilidad, una yincana en el parque Bizkotxalde y el XXXVI Día Popular de la Bicicleta. Todas las actividades serán gratuitas.

La primera cita será el miércoles 16 de septiembre, a las 18:00 horas, en el salón de plenos del Ayuntamiento, con una mesa redonda sobre movilidad sostenible y seguridad vial. Participarán Isabel Prieto, jefa de Sección de Movilidad del Ayuntamiento de Donostia; Ángel Anero, director general de Movilidad de la Diputación Foral de Bizkaia; Rosa Trinidad, presidenta de Stop Violencia Vial, y Ana Montalbán, coordinadora de la Asociación Red de Ciudades que Caminan. El debate estará moderado por Jose Francisco Cid, especialista en movilidad sostenible. La entrada será libre hasta completar aforo y no será necesario inscribirse.

DÍA POPULAR DE LA BICICLETA

El viernes 18, de 17:00 a 19:00 horas, el parque Bizkotxalde acogerá la yincana «¡Muévete, oriéntate y diviértete!». Los participantes tendrán que localizar diferentes puntos con ayuda de un mapa y superar pruebas físicas y mentales en equipo. Para participar será necesario inscribirse previamente en basaurimovilidad@gmail.com o en el 656 71 00 25, de 9:00 a 15:00 horas. La programación finalizará el domingo 20 de septiembre con el XXXVI Día Popular de la Bicicleta, organizado por Ariz Txirrindulari Elkartea. La salida será a las 11:00 horas desde el Ayuntamiento y se sorteará una bicicleta urbana plegable entre todos los participantes. Las inscripciones podrán realizarse el viernes 18, de 18:30 a 20:30 horas, en la plaza Arizgoiti, o el mismo domingo desde una hora antes de la salida.

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